El secreto de la vainilla

“Una vida para Carlos”

Algo más que trabajo.

Acabo de hablar con Paco. Como presidente de la Peña Motera Alien de Muskiz, me ha puesto en contacto con Eneko, otro vizcaíno que llega esta tarde a Cáceres.

Eneko ha decidido dar una mini-vuelta a España montado en una Vespa para ayudar a un niño, a este niño:

“Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película El aceite de la vida, en esa película se refleja fielmente en qué consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria, de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos.
Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que existe hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.” (Esta carta aparece en capazos.com)

Peña motera Alien-Muskiz

Eneko. Peña motera Alien-Muskiz

 Sin pensarlo Eneko recorre España para dar una oportunidad a José Carlos. Hoy llega a la capital cacereña en busca de ese pedacito de vida. 

Antes de colgar a Paco escucho unas palabras desde el otro lado: “Noelia, sabes qué significa motero?…

…Solidario”.

Una historia, esperemos, con final feliz.

 

 

 

Más información en: www.unavidaparacarlos.com

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12 noviembre 2008 - Posted by | mis cosas

5 comentarios »

  1. Hola Noelia, muchas gracias por ayudar a la distribucion de la accion que esta realizando Eneko, la verdad que me ha gustado eso que has puesto sobre Paco, te he visto hoy en la television de extremadura en la entrevista a Eneko y me pareces una periodista con mucho futuro.

    Esperamos verte por el norte pronto.

    Un fuerte abrazo y muchas gracias de nuevo.

    Comentario por Endika Ortega (fangio) | 12 noviembre 2008 | Responder

  2. Eres grande, vainilla, eres grande

    Comentario por Javier Álvarez | 13 noviembre 2008 | Responder

  3. gracias por tratar esta historia con cariño,porke eso es lo que
    me as transmitido.asi ke cuando vengas por aki te lo devolveremos
    ok?un abrazo.
    pako garcia

    Comentario por PAKO | 13 noviembre 2008 | Responder

  4. El reportaje:

    Comentario por Una vida para Carlos | 14 noviembre 2008 | Responder

  5. Hola!!!!

    Entro en tu espacio enlazando desde el blog de Txesku…y me encuentro esta grata sorpresa. Porque soy amiga de Txesku desde hace unos años… y porque soy miembro de la Peña motera Alien de Muskiz. Este mundo es un pñuelo, un gran, gran pañuelo…

    Comentario por Saray | 25 noviembre 2008 | Responder


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